Entrevista Asociación Super Manuel Gnao-1 Arnedo 20/04/21

Están escuchando radio arnedo noventa y cinco puntos dos m y radio la calzada fin punto uno m cadena ser y efectivamente en la cadena ser en radio arnedo radio en la calzada seguimos acompañándolo es en esta jornada del martes a más de veinte de abril como les venimos adelantando saben que en arnedo continúan desarrollándose los actos en torno al día mundial del libro carne usado el área de cultura del ayuntamiento eran hoy con ese encuentro con el escritor madrileño lorenzo silva no digamos anteriormente a partir de las siete y media de la tarde en el teatro cervantes y entre otras propuestas que vamos a ir recordándoles por supuesto tenemos la feria solidaria del libro esta es una actividad ya tradicional que lleva a cabo el colegio la estación día arnedo y que se va a desarrollar este próximo viernes además coincidiendo con el día mundial del libro el veintitrés de abril serán la plaza de españa en horario de cinco a ocho de la tarde de ayer se van a estar vendiendo aprecio simbólicos el libros usados en buen estado que que se han donado que se han estado donando estos días anterior anteriores y todo lo que se recaude cada año se destina a una entidad a una asociación a lo que considera el centro este año va a ser para la asociación super manuel genao uno porque si esta asociación pertenecen los padres de de un alumno de este colegio de manuel y de ello de que es esta asociación de que es el gen genao uno vamos a hablar con la madre de manuel con mila aróstegui que nos atiende otro lado del teléfono mi la bienvenida muy buenos días bueno como decimos el viernes estarán a ella alumnos profesores todo el colegio de la estación volcado en esta feria solidaria del libro y con esta iniciativa también volcados en recaudar fondos para esta asociación además que ahora nos lo vas a contar mila pero es de reciente creación en arnedo bien la bici impulsado en españa vamos a explicar primeros si te parece mila en qué consiste la mutación de este gene dejen ahora básicamente es una alteración que está en el gen vale un gel que se encarga de regular el sistema nervioso central entonces tiene una habitación tiene una alteración entonces esto se explica en que los niños que sufren esta enfermedad pueden tener sintomatologías que son movimientos involuntarios pueden tener encefalopatía epiléptica y cuarentena un retraso en el desarrollo encía afecta a lo que es la proteína que se expresa en todo el sistema nervioso central y juega un papel muy importante en la fundación del movimiento la liberación de los transmisores vale que son los encargados de llevar toda la información del cerebro las diferentes partes del cuerpo y claro esto afecta al desarrollo neuronal una es una aplicación que se produce de novo males que no hay genética que produce en el momento de la fecundación momento en el desarrollo embrionario por eso se llama de hago bueno pues estudio recientemente aparición en dos trece que la vida es cuando nació manuel cuando tu hijo manuel que suministra etc hasta que estamos hablando de que manuel va a cumplir ocho años manuela ocho años y bueno lo malo que esta enfermedad es que solo hay ciento cincuenta casos en el mundo y sólo en españa hay dos niños afectados con lo cual es tu es muy complicado de llevar a cabo por no hay ningún tipo de tratamiento no hay ningún tipo frescura porque nadie investigación decías que en españa has dicho no palabras los que están diagnosticados mila cadáver otros niños que no los tengo correcto es una enfermedad que se confundían mucho con una parálisis cerebral infantil de hecho a nosotros el primer diagnóstico que nos dieron fuerte pero como no estábamos nada convencidos de que fuera una segunda opinión privaron a barcelona madrid nosotros como no teníamos ni idea de cuál era un centro de referencia decimos y barcelona tan grande y hace dos años fue para no nos dieron el diagnóstico con lo cual podemos hacernos una idea aproximada de