Segunda edición de la carrera solidaria Uxue Trail

Pues muy bien colon todo día todo para el sábado preparados preparado ya que quedan algunos flecos todavía por por resolver pero más casi todo preparado ya habían es un poquito de la enfermedad del síndrome del de estas denominadas raras y y como está en la situación actualmente en euskadi una zona quizá más cercana con el estado somos poquitos la verdad es que gracias a dios somos poquitos porque ese tipo de cosas de esas veces una generado un problema pero pero bueno a ver a nivel estatal estaremos ahora mismo los ciento ochenta años más o menos tendremos la asociación la verdad que seremos tres o cuatro a ver en teoría lo que está diagnosticada porque consideramos que es una enfermedad compra diagnosticada que no está todavía niños que pueden tener la están diagnosticados pero bueno calcula que les caiga somos somos cuatro o cinco gustó más si quieres te cuento porque si eso cuenta en qué consiste esta enfermedad esto realmente lo que es es una selección de un cromosoma en concreto del veintidós en la parte haber sino técnicamente correcto sería el telón distal del lector sentidos que tenemos todos veintitrés pares pues no les falta a la dirección realmente es que les falta un cachito de asfalto que tienen más elección que tienen menos que hay en concreto en que se determina el síndrome que es el les general parte todos los demás pero bueno generan varios problemas tiene de ausencia total o parcial del habla tienen problemas y como te dices problemas cognitivos vamos a decir que un poquito de dependiendo de cada niño de la dirección que tengan tienen más o menos problemas añadir más o menos un poquito por eso nos decía que es una enfermedad sin diagnosticada como como llegáis el punto de diagnóstico en sueño pues mira por porque en un principio ya ya tuvo problemas al nacer nuestros niños realmente les vas lo tanto algo oscuro tacos cuando hago cuando el niño ves que hacer cosas que no son normales yate de te salta la alarma no y bueno pues a través de médicos más mirando hasta que aquí hay un problema y que hay que mirarlo en ella en concreto fue haciendo una analítica genética la raíz de una red que son ahora mismo la analítica más completa y a través de ese analíticas cuando te das cuenta que hay problema programa cromosoma con un programa en agua en un cromosoma que le falta ahí donde diagnosticaron a ella pues eso supone que no y vosotros hombre puso en concreto ya ha nacido con problemas ese chiquitita estuvo mucho tiempo en la uci cuando nació pensábamos que podría haber sido otro tipo de defecto vamos a decir secundario debido a la meningitis que al nacer y demás pero bueno notabas que no era niño normal no se movía con normalidad no reaccionaba con normalidad entonces hombre hay saltan teatro todas las alarmas y a través de uno de los médicos que la vio ya nos dijo generales esto no es por la meningitis no tiene nada que ver hoy es un día empezamos a moverlo y donde empezamos a hacer las cositas que se sabe de esta enfermedad estas enfermedades raras uno de los problemas que tenemos es lógicamente su estudio y la investigación entiendo que además hacer una enfermedad tan minoritaria lo que es el importe ese dinero para investigar será también minoritario claro claro me ten en cuenta que cada vez las farmacéuticas siendo un poco claro igual solo un poco pero no están para curar están para ganar dinero cuando la enfermedad no es rentable indias querella es así de sencillo no van a meter un montón de millones para que cuatro familias tengan la mejora y si lo hacen esas mejoras te va a costar la salvajada dinero es viable ni para ellos porque pierden y para nosotros porque no podríamos pagarlo entonces tenemos que buscarlos un poquito la vida e intentar pues hacer cosas pues para para para que sea investigación cosas como esta carrera que vais a realizar este fin de semana cuenta no es un poquito porque hay puede participar todo el mundo que es lo bueno que tiene no hay que ser un gran atleta ni mucho menos elegir cualquier la bestia cuenta mira pues ahí hay en concreto son realmente sigan tres modalidades oportunidades de la carrera como tal la carrera de montaña que sería una de ellas luego tenemos un paseo paseo para